Особенный блогер: когда в семье есть ребёнок с ограниченными возможностями

Ксения Прохорова с сыновьями Мишей и Максом. Фото: личный архив Ксении Прохоровой

Появление ребёнка с ограниченными возможностями — тяжелое испытание для родителей. Они не только должны сами адаптироваться под новый уклад жизни, но и научить малыша найти место в социуме. Как преодолеть сложности воспитания детей со специальными потребностями, рассказывает Ксения Прохорова.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ксения ПРОХОРОВА трэвел-блогерка с 1,7 миллионной аудиторией, мама двоих детей с особенностями здоровья

Старший сын от рождения не слышит. В возрасте 1 года ему установили импланты на оба уха. Сейчас ему 9 лет, он ходит в обычную школу и спокойно общается с друзьями и одноклассниками. Мы с семьёй стараемся не акцентировать внимание на проблемах со здоровьем. И принимаем ситуацию, которая сложилась, как есть.

Младшему сыну шесть лет. Родился здоровым мальчиком, но недавно почувствовал себя плохо, его госпитализировали в реанимацию — врачи выявили сахарный диабет.  Основная задача при этом состоянии — постоянный контроль, мы 24 часа в сутки наблюдаем за уровнем сахара в крови. Если ребёнок ест богатую углеводами пищу, необходим укол инсулина. Он помогает утилизировать сахар и удержать показатель глюкозы крови в рамках нормы.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как бы парадоксально это ни звучало, но вместе с инсулином всегда стоит иметь при себе сладости. У диабета 2 крайности: излишне высокий сахар и слишком низкий, он не менее опасен. Гипогликемия проявляется судорогами, снижением температуры тела, обмороками и даже комой. Когда чувствуется головокружение, слабость или головная боль, то сразу нужно съесть что-то для повышения уровня сахара в крови: шоколад, сладкий сок, конфеты. Сейчас мы находимся на стадии принятия болезни и изучаем информацию, чтобы скорректировать питание и режим сына. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сыновья Ксении Прохоровой, Личный архив Ксении Прохоровой

Иногда приходят мысли: «Почему именно наши дети столкнулись с такими заболеваниями?». Но понимаю, что лучше научиться принимать это и не зацикливаться. Думаю, что такой настрой помогает моим особенным сыновьям быть счастливыми и делать нашу жизнь с мужем прекрасной.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Будни мам особенных детей

Проблема № 1: негативное отношение окружающих

Взять под контроль болезнь — половина дела. Сложнее мириться с уколами общества и бюрократической машиной социальных служб. Недавно все новостные сводки облетели два вопиющих случая: в Петербурге женщина выгоняла детей инвалидов с детской площадки. А в городе Волжский аквапарк отказался обслуживать семью с ребенком, у которого диагностирован аутизм, ссылаясь на «общественную опасность людей с психическими расстройствами».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Проблема в том, что публика полна предрассудков и ожиданий относительно детей с необычными потребностями. В силу недостаточности знаний и шаблонного мышления. И мамам детей с особенностями здоровья приходится каждый день сталкиваться с эмоциональным давлением.

Как преодолеть негативное отношение окружающих? 

Не вступайте в конфликт. Ребенок должен видеть, что вы его защитите и всегда примите его сторону. Обнимите его, прижмите к себе и улыбнитесь обидчику. Это демонстрирует правильную форму взаимодействия с миром: доброе отношение к людям покажет малышу, что у него нет врагов, а агрессия не способ решения споров. Осуждение и оскорбление — всегда позиция слабого, цельные личности выбирают гуманность и милосердие.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Проблема № 2: дефицит профильных образовательных учреждений и низкое качество обучения в них 

Это связано в первую очередь с тем, что детей с разными диагнозами обучают одинаково, отсутствует индивидуальный подход. Часто говорят об инклюзивных методиках, когда обучение проходит в обычных общеобразовательных школах. Недостаточно оборудовать учебные заведения пандусами и обеспечить доступную среду. Необходимо развивать институт наставничества иначе ребята не будут успевать за программой.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Проблема № 3: отсутствие поддержки

Развитие особенных детей в большей степени ложится на плечи родителей: они научат удовлетворять базовые потребности, помогут справиться со школьными заданиями, а также наймут специалистов для домашнего образования. Нередко матери детей с особенностями здоровья остаются одни, так как не все мужчины готовы столкнуться с такими трудностями. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Проблема № 4: финансовые трудности

Специальные медицинские услуги, лечение, а также обучение особенных детей требует немалых материальных вложений. Если мама остаётся с ребёнком одна, то у нее нет возможности работать. И единственный доход — это поддержка от государства.

Ксения Прохорова с сыновьями Мишей и Максом, Личный архив Ксении Прохоровой

Психология родителей

Психологи отмечают, что недуг детей для родителей аналогичен потере близкого человека. Часто сильный стресс переходит в глубокую депрессию. Взрослых гложет чувство вины, подрываются уверенность в себе и самооценка. Принятие детских проблем для отца гораздо сложнее, чем для матери. 9 месяцев беременности приводят к формированию «комплекса материнства»: женщина воспринимает ребёнка как своего с момента получения положительного теста. Из-за этого же феномена мать чаще принимает ребёнка с особенностями здоровья. Мужчина идентифицирует потомство как свое только по факту рождения, поэтому ему сложнее принять реальность.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ценность представляет само родительство, отодвиньте тонкости на второй план.

Не берите на себя роль жертвы. Примите ребенка таким, какой он есть. Дарите ему всю свою любовь, поддержку и доверие, его сила — в вас. Безусловно, придется пройти через все стадии осознания горя: отрицание, гнев, депрессия, торг и примирение. Если не справляетесь самостоятельно, то обратитесь в организации и сообщества семей, оказавшихся в подобной ситуации. Семейный психолог поможет разобраться в личных отношениях, устранить взаимные претензии и укрепить поддержку между супругами. Вместе со специалистом проще пережить временные тяготы и пройти адаптацию в изменившихся условиях.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Нюансы воспитания особенных детей

Необходимо организовать пространство вокруг малыша так, чтобы влияние недуга на душевное состояние свелось к минимуму. Включите ребенка в повседневный быт: дайте ему посильные обязанности — пусть он помогает мыть посуду или развешивать белье. Интересуйтесь его мнением по поводу выбора блюд на обед или цвета занавесок. Такие мелочи разожгут его интерес к труду и покажут, что с его взглядами считаются — он важен для окружающих.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Нужно медленно развивать адекватное отношение малыша к болезни и его специфическим возможностям. И ни в коем случае не стыдиться ребенка — он такой же член общества, как и все.

Не допускайте гиперопеки, она вызывает пассивность, в том числе и социальную. Мама выполняет все действия сама, показывая, что физический недостаток мешает полноценно жить. Во взрослом возрасте такой человек не способен самостоятельно принимать решения и удовлетворять свои базовые потребности.

В нашей семье воспитание такое же, как если бы дети были полностью здоровы. Никаких поблажек, послаблений или условностей. Старший сын носит кохлеарные импланты на обоих ушах, и мы никогда не старались их спрятать или скрыть. Попытки замалчивания или приукрашивания ситуации дают почву для стыда и чувства неполноценности.

Блог Ксении Прохоровой

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Кнопка «Наверх»
Закрыть
Закрыть